Selamat Hari Raya Aidilfitri...Balik Rumah

Salam semua.... dah lama aku tak menulis kat sini. Ilham pun dah balik rumah seminggu sebelum hari raya. Lega betul perasaan aku. Aku dah boleh mengajar semula, tapi sibuklah sikit sebab kena jaga betul masa, walaupun balik rumah, Ilham masih kena makan ubat-ubat dia yang macam-macam jenis dan macam-macam warna tu. Tapi hati aku senang sebab dia nampak sihat dan bertambah tembam.

Ilham Hari Ini

Dah lama aku tak menulis kat sini. Sebenarnya aku dah start masuk mengajar 2 minggu lepas, sebab tulah tak sempat nak update blog nie. Masa aku gi skolah, mertua tolong jaga Ilham kat wad. Dah balik sekolah, aku jaga pulak. So, memang tak ada masa la, kalau balik umah pun, sempat cuci baju n buat kerja-kerja yang perlu saja. Sejak masuk kali kedua hari tu, Ilham tak balik rumah lg, dah stabil, dia dipindahkan ke HUSM semula. Hmmm....aku dok berharap betul agar Ilham boleh discharge, lama betul dia berkampung kat hospital ni. Ilham di admit kat HUSM semula 4 hb Ogos baru ni. Tu pun ambulans dari HUSM gi jemput dia kat HRPZII. Hari ni Ilham dah tak fit lg, tapi dia demam la pulak. So, kena start balik antibiotik selama seminggu. Dr. Salmi suruh Ilham dok dalam dalam bilik supaya tak dijangkiti kuman. So, kami pun pindahlah dalam bilik. Harap-harap berkesanlah cara nie. Tapi setiapa kali ada orang datang melawat dan masuk bilik ni, mesti Ilham kena demam panas, aduh, sensitif betul dia. La ni, susu dan ubat semua kena bagi ikut tiub di hidung dia supaya tak ganggu paru-paru kalau dia muntah balik susu. Sekarang ni, aku tak tau apa perkembangan Ilham sebab dia asyik tidur jer. Fisiologis suruh aku selalu buat senaman kat Ilham supaya tubuh dia tak keras. So, kalau dia terjaga aku kena gerakkan tangan, kaki, dan angkat tubuh dia sikit. Harap-harap Ilham boleh balik cepat, dapatlah kami sekeluarga berpuasa kat rumah.

Ke hrpzII

Hmmm... lepas aje ct scan 30 hb, keadaan Ilham semakin membimbangkan. Muka dia nampak pucat n bp dia semakin menurun.... Dr. nampak panik jugak. Aku apa lg. Last2 Ilham ditolak skali dgn katilnya ke bilik rawatan untuk diberi bantuan oksigen n di intubate semula... Baru jer buang wayar tu sehari, dah kena masuk balik. Sian Ilham. Pas tu tak ada pulak mesin di husm. Jadinya, Ilham dipindahkan ke hospital kota baru(hrpzII). Mujur kat situ ada mesin, kalau tak aku tak tau la ke mana lg Ilham akan di bawa. So, hari tu, aku naik ambulans buat kali pertama. Sampai hari nie, Ilham masih di icu kota bharu. Nurse kata maybe nak bukak bantuan pernafasan tu hari nie... So, boleh pindah ke wad biasa n kalau stabil boleh balik rumah or pindah husm semula..

Pindahlah pulak!

Salam....28 hb tiub Ilham dah ditanggalkan. so, nampak la dia selesa skit. Jadi dah tak leh duduk kat dalam bilik HDU 2 la. So, kena pindah kat luar, tapi masih lagi kat HDU or 6 utara. Sementara nak tunggu dipindahkan balik ke wad 6 selatan. Atas permintaan mama Ummi, nurse pun bagila Ilham dok kat situ dulu, lgpun Ummi n Abi bimbang Ilham tak stabil lg. Gini, sebelum masuk wayar ari tu Ilham tak guna ubat dormicum n 'fit' dia makin teruk. Jadi bila dah masuk wayar n guna dormicum, dah takdelah 'fit' lagi. Lepas jer cabut segala wayar tu, dormicum pun turut dihentikan kira-kira pukul 6.45 pagi. Dr. suruh aku perhatikan keadaan Ilham, kot2 dia 'fit' lg. Apalagi, aku pun siap sedia dgn pen dan buku kat sebelah Ilham. Hmm...tak de apa2apa kot, aku berdoa dalam hati supaya ilham dah tak kena 'fit' lg. Tunggu punya tunggu akhirnya..... Ilham Start 'fit' balik kira2 pukul 12.00 tgh hari. Aduh, kecewanya aku. Aku pun catat setiap kejadian 'fit' Ilham tu. Mula2 biasa jer, tak la kerap sangat, pas tu dekat2 pukul 2.00 petang dah semakin menjadi-jadi pulak. Selang 15 minit dia 'fit' n last2 selang seminit dia 'fit'. makin teruk la keadaannya. So, dr. pun sambung balik dormicum n Ilham pun tak 'fit' dah. Bila dr. tgk keadaan Ilham dah Stabil, so kena pindah la semula ke wad 6 selatan.

Ilhamku....

Nie gambar Ilham dalam topi oksigen masa di emergency, masa lps cabut wayar pun lebih kurang mcm nie la jgak, cuma lemah skit n sedih...

Alahai Ilham...

Semalam dr. ada cakap nak cabut semua wayar kat mulut n hidung Ilham pg nie pukul 6. Aku pun readyla bgn awal pukul 5.30 pg... takut masa dr. masuk bilik aku tido plak... Alhamdulillah, wayar2 tu dibuka. Tp kena pakai topi oksigen la pulak. terkelip2 anak aku dalam topi tu. Pas tu dia tgk muka aku dia nangis. Tp suara tak keluar sbb tekak dia sakit lagi dek wayar2 tu la... Pilu betul aku tgk muka dia... Kahak pun banyak, sampai batuk2. Dekat2 pukul 10 nurse suruh aku packing barang nak pindah wad 6 selatan semula. Malangnya katil tak ready lg n aku kena dok kat luar dulu dekat dgn stesen nurse... Hmm...tak pelah. Kebetulan dr pakar yang rawat Ilham dok buat 'round' so dia bgtaula nak tukar baru pulak, epilim. Aku ok jer, asalkan anak aku sihat. Tup-tup nurse bgtau Ilham tak jadi g 6 selatan, dok la aku kat 6 utara nie lg. Lps aje dr. hbs round around kul 12.00, Ilham dah mula 'fit' balik dgn mata yg terkejip2 n kaki tangan terangkat. Aku relaks lg sebab tak nampak kuat sgt. Aik! Semakin menjadi2 plak 'fit' dia. Aku pun apa lg, cepat2 bgtau nurse. terus nurse bagi epilim n aku suap pakai shringe kat Ilham. Hmmm...apa hal nie! Dok jadi jugak 'fit' dia... Selang seminit plak tu...Risau betul aku, sampai Ilham nak tdo pun tak leh. Mcm kena tarik2 je mata dia. Last2 nurse call dr. n bgtau hal Ilham nie... Then, last effort for now, dr. bg balik dormicum dgn dos yg rendah, br ok n dia bleh tido. Kira2nya kalau bagi dormicum ni kene guna mesin bantuan pernafasan. Sbbnya akan ada gangguan pada sistem pernafasan kalau guna dormicum. So aku tak taula apa plak nak buat lps nie. Ct scan plak tunda nak wat hari khamis nie...

Ilham's Pictures

26 JULAI 2009

Semalam masa aku balik, mama tlg jaga Ilham. Mama telefon, Ilham dimasukkan darah sebab darah dia kurang...malam tu aku n hubby tukar shif plak n jaga Ilham sampai pagi. Kesian aku tgk Ilham, tak aktif mcm budak lain seumo dgn dia...asyik tdo jer...kena penangan ubat. Yang aku bleh buat sekarang nie, tukar diaper dia aje, yang lain2 semua misi buatkan, termasuklah bg susu. Pg nie aku jaga Ilham sorang2 sebab hubby keje...dr cakap nak kurangkan dos dormicum n tgk sama ada fits dia datang lg ke tak. Tawakal ajelah, moga2 Ilham tak fit dah. Ct scan dia dijadualkan hari selasa nie. Aku tak tau nak harapkan apa dari ct scan tu. Kalau jumpa 'sesuatu' pun bahaya jgak. Kalau result ok, kena cari punca lain pulak. Tiap2 kali solat aku pohon supaya Ilham cepat sembuh n jadi mcm budak2 normal lain. Tp mmg pada hakikatnya aku sedar penyakit Ilham nie sukar diubati...

Ilham Situation Chronology

Pada 6 Julai 2009, Ilham dimasukkan ke wad 6 Selatan, HUSM. Gejala awal : sentakan pada tangan dan kaki, belakang bengkok ke hadapan dan mata terbeliak. Doktor ambil masa about 2 days untuk diagnose penyakitnya sebagai 'Infantile Spasm' (IS). Kami terus buat study & own research kat internet. Antaranya, jumpa video kat youtube, kes yang sama macam seizure kat Ilham, IS.

Dalam masa seminggu dihospitalized, 3 kali EEG telah dijalankan. Ujian ketiga pada 12 Julai 2009 menunjukkan result wave yang normal, terus Ilham dibenarkan discharge dari HUSM. Ubat yang dibekalkan ialah : Phenobarbeton, Prednisolone & Pantoprazole.

Di rumah, tiada tanda abnormaliti, sehinggalah hari ke-6 (Jumaat), Ilham tidak boleh tidur kerana asyik terkejut. Esoknya, 18 Julai 2009, terjadi kejutan-kejutan yang kelihatan seperti sawan. Frequensinya semakin kerap. Jenis sawan berbeza dengan yang pertama, iaitu kali ini terkejut dan terketar-ketar. Kira-kira pukul 9 malam, Ilham dibawa ke ER. Jam 12.30 malam, Ilham dimasukkan semula ke wad 6 Selatan.

Pada 20 Julai 2009, EEG ke-4 dijalankan. Result menunjukkan wave kurang normal, merosot dari EEG ke-3. So, doktor bagi ubat lain, tetapi sawan tetap berlaku. Doktor mengubah-ubah ubatan yang diberi, but seems to no avail. Antara ubatan yang diberi : Probazam, Metilprep, Phenytoin.. Last effort, Ilham diberi Valium, sejenis ubat tidur.. Setelah consult dengan 'relative & fren doctors' (thanks to Dr Haslan, Dr Asma' & Dr Elham), Ummi telah buat application untuk CT scan, tetapi kena tunggu till keadaan Ilham lebih stabil.

22 Julai 2009, doktor mula menggunakan Dormicum, sejenis ubat yang kemudiannya mengakibatkan Ilham sesak nafas (indicated by kadar oksigen yang rendah). Team kelam-kabut & memasukkan Ilham ke wad 6 Utara. Tiub oksigen dimasukkan ke dalam mulut, salur makanan di hidung & ubatan di kakinya.

Ilham tidur most of the time. Kadang-kadang terjadi keadaan seperti sawan, iaitu kakinya terketar-ketar. Tidak dapat dipastikan samada ianya sawan atau pergerakan biasa. The only small & simple effort yang boleh dibuat ialah melihat kadar oksigen pada mesin (xtau apa nama alat ni). Kalau lower than 95, mungkin sawan akan terjadi.

25 Julai 2009, keadaan masih tidak berubah. Ilham still banyak tidur dan hanya terjaga sekejap-sekejap. Kadang-kadang dia mengangkat kaki, yang kemudiannya dijelaskan leh doktor sebagai batuk, walaupun tiada suara keluar. From time to time, nurse akan datang sedut kahak melalui tiub yang dimasukkan ke mulut Ilham. Dalam usaha mencari case cause ini, Team telah mengambil sampel darah, air kencing, saliva, kahak dan najis, but to date, still no result. Antara presumption yang dibuat ialah mungkin ada virus infection. So, from 25th July, Ilham mula diberi Antibiotik. Kemudian, Ilham dimasukkan darah apabila suddenly paras darah menjadi rendah. Jumlahnya tidak dapat dipastikan..

27 Julai 2009, petang : Dormicum di hentikan. Ilham kelihatan seperti lelah dan berkahak, menyukarkan pernafasannya melalui tiub oksigen. Dia perlu selalu diperhatikan, kerana terlalu banyak kahak boleh menyebabkan tiub pernafasan tersumbat & pernafasannya terhalang. Pernah kelihatan Ilham sukar bernafas sehingga mukanya merah padam. Dia tidak boleh menangis kerana tiub di mulutnya, namun hanya Tuhan yang tahu betapa dia menderita, kerana batuk, berkahak & susah bernafas. Hanya airmata yang mengalir keluar melalui matanya..

I've never been so sad & unhappy in the whole life.. Apapun, sesungguhnya kita semua milik-Nya, dan hanya kepada-Nya jua kita kembali.. Ya Allah, betapa besar kurniaan-Mu, namun terlalu kerdil syukurku pada-Mu.. Saat ini daku diuji dengan dugaan-Mu, maafkan daku tidak tegar melalui ujian ini lantas berdukacita dalam kesedihan & air mata.. Bukan tidak redha dengan takdir-Mu, tetapi jiwa ini terlalu kerdil & lemah menghadapi mihnah-Mu, Ya Allah..

28 Julai 2009, jam 6 pagi : Team menanggalkan tiub oksigen di mulut & tiub di hidung Ilham. Mereka mula menggunakan ubat lain, Ephilim. Ummi membuat pemerhatian kalau-kalau terjadi fits lagi. Pada jam 7 pagi, fits terjadi. Mata Ilham terkedip-kedip dan tangan terangkat. Ia berlaku dengan sangat ringkas, 2-3 saat sahaja tetapi sangat kerap. Masa fits direkodkan : 7.00 pagi, 7.15, 7.40, 12.00 tghari, 12.25, 12.30, 12.40, 1.00 ptg, 1.10, 1.20, 1.33, 1.35... Pattern kekerapan ni berlanjutan sehingga 3.30 petang. Then Doktor bagi semula Dormicum. Shortly after that, frequency pattern tu gradually berkurangan.. AlhamduliLlah..

29 Julai 2009, Ilham dipindahkan semula ke wad 6 Selatan. Ongoing medication : Prednisolone & Dormicum. Dia masih diberi bantuan oksigen melalui hidung..